O vereador Fernando Kiko, durante uso da palavra na 23ª Sessão Ordinária, na segunda-feira, 7, defendeu o tema ‘Doenças Raras’ na cidade de Assis, e demonstrou apoio às famílias assistidas no município.

Em seu discurso, o parlamentar fez breve relato sobre o assunto, o qual é considerado luta diária, silenciosa e dolorosa para muitas famílias.

Conforme exposto pelo vereador, “o nome doenças raras parece ser algo distante, mas que milhares de pessoas vivem e convivem todos os dias com essas condições e infelizmente, enfrentando desafios muitas das vezes invisíveis para a maioria de nós”, frisou.

O parlamentar abordou sobre os desafios enfrentados pelos pacientes e também pelos familiares, que na maioria das vezes, passam por exaustivos e repetitivos exames, consultas com diversos especialistas, deslocamento para outros centros e inclusive, sobre o tempo no diagnóstico, o qual varia entre 5 e 15 anos.

“Famílias sofrem com a falta de profissionais capacitados, ausência de protocolo clínico e a falta de medicamentos específicos. É necessário que tenhamos um olhar para esse tema, pois é aqui no nosso município, nas unidades de saúde, que familiares buscam por atendimento. É aqui que mães chegam com seus filhos apresentando sintomas que não se encaixam em diagnósticos comuns. É aqui que adultos sofrem com dores e limitações sem saber o quem tem”, complementa Fernando.

Diante do exposto, o vereador se posiciona e defende que em Assis é necessário mais capacitação sobre o tema aos profissionais da Atenção Básica, que se fortaleça a Rede Referenciada e que se garanta o acesso a exames de maior complexidade, e principalmente, que se tenha acolhimento mais humanizado para as famílias.

“Que nós vereadores dessa Casa de Leis, possamos promover mais audiências públicas sobre o tema, e que sejam aliadas na construção de uma cidade mais justa e atenta aos constantes problemas existentes, não somente na saúde pública, mas em todas as áreas de atuação que o município possa estar presente. Juntos, estamos engajados nessa causa, nessa luta!”, defende o parlamentar.

 Sobre o tema

O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 29 de fevereiro, em caso de anos não bissexto, a data é 28 de fevereiro.

No Brasil uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam mais de 300 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara em todo o mundo, quando no Brasil, este número é de 13 milhões.

Estima-se em torno de oito mil doenças raras no mundo, sendo a maioria delas de origem genética. Além das doenças autoimunes, as infecciosas e as degenerativas.

Entre as doenças raras mais conhecidas: a Distrofia de Duchenne, Esclerose Múltipla, Fibrose Cística, Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA,  Doença de Addison, Neuromielite óptica, Osteogênese imperfeita, Ataxia de Friedreich.

Reprodução do texto autorizada mediante citação da Câmara Municipal de Assis